La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica y de evolución impredecible que afecta a miles de personas en Argentina. Aparece cuando el sistema inmunológico ataca la mielina —la capa que recubre las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal—, lo que provoca interrupciones en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. A nivel global, la esclerosis múltiple afecta a más de 1,8 millones de personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Esta alteración puede desencadenar una amplia variedad de síntomas, desde fatiga persistente hasta dificultades motoras o cognitivas. La detección temprana y el acceso rápido a tratamientos se han vuelto temas centrales, especialmente ante las advertencias de la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) sobre las barreras que enfrentan los pacientes para recibir atención adecuada, en el marco del Día Mundial que se conmemora este sábado 30 de mayo.
El desafío del diagnóstico: síntomas invisibles y confusión inicial
La esclerosis múltiple (EM) no es contagiosa ni se transmite directamente de padres a hijos. Si bien puede haber cierta predisposición genética, no existe un único gen responsable de su aparición. Y puede presentarse con signos diversos y muchas veces sutiles.
Las mujeres resultan más afectadas que los varones, un patrón que se observa tanto en Argentina como en el resto del mundo. En el país, la incidencia varía entre 23,8 y 48,3 casos por 100.000 habitantes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Los síntomas más comunes incluyen fatiga que no cede con el descanso, alteraciones visuales como visión borrosa, hormigueos, entumecimiento, debilidad muscular, problemas de equilibrio y dificultades cognitivas.
Entre las manifestaciones menos visibles se incluyen dolor neuropático, trastornos visuales adicionales y alteraciones en la movilidad, lo que puede dificultar aún más el reconocimiento temprano de la enfermedad.
Según la neuróloga Adriana Carrá, directora médica de la EMA, “la enfermedad puede presentarse de formas muy diversas, con síntomas que aparecen y desaparecen o que varían en intensidad”.
Esta variabilidad genera que muchas veces el diagnóstico se retrase, ya que los signos iniciales pueden confundirse con situaciones cotidianas o con otras afecciones menos graves. “Reconocer estos signos y consultar a tiempo puede marcar una diferencia en la evolución de la enfermedad”, destaca Carrá.
Por qué el diagnóstico temprano cambia la vida de los pacientes
El inicio precoz de los tratamientos modificadores del curso es fundamental para evitar lesiones neurológicas irreversibles. De acuerdo con María Cecilia Pita, Medical Enabler de Roche, “hoy contamos con terapias más específicas y estrategias de seguimiento que permiten reducir la actividad de la enfermedad y mejorar la calidad de vida”.
El diagnóstico temprano facilita no solo el acceso a medicamentos, sino también a un abordaje interdisciplinario, con rehabilitación física, apoyo psicológico y acompañamiento social. Esto resulta especialmente importante en personas jóvenes, ya que la EM suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, una etapa activa de la vida.
Cuando el circuito diagnóstico se retrasa o el tratamiento no se inicia a tiempo, el riesgo de que la enfermedad avance aumenta. Carrá advierte: “La interrupción o demora en el acceso a los tratamientos puede tener consecuencias clínicas significativas. Cuando esos tratamientos se administran fuera de tiempo, existe riesgo de reactivación de la enfermedad y de aparición de nuevas lesiones neurológicas”.
Barreras para el acceso y el impacto en la vida diaria
Llegar a un diagnóstico preciso y acceder a una atención integral sigue siendo un desafío en Argentina. Desde la EMA advierten sobre demoras administrativas, cambios arbitrarios en la cobertura y discontinuidad en los tratamientos. “La judicialización del acceso a la salud se ha convertido en una constante para muchas personas con esclerosis múltiple”, señala la abogada Paula Barberá, representante de la organización. El desgaste que produce la burocracia y la espera afecta tanto a los pacientes como a sus familias.
La incertidumbre en la continuidad del tratamiento incrementa el riesgo de nuevos brotes y deterioro funcional, lo que puede traducirse en pérdida de autonomía y dificultades para sostener rutinas. Johana Bauer, psicóloga de la EMA, subraya: “La incertidumbre sostenida genera estrés permanente. Muchas personas viven con miedo a sufrir un nuevo brote mientras esperan una autorización o una entrega de medicación”.
El acompañamiento de la familia, amigos y entorno social cumple un papel concreto en el bienestar del paciente, ya que sostener rutinas, compartir decisiones cotidianas y acompañar controles médicos ayuda a preservar la calidad de vida.
“La enfermedad ya implica una reorganización profunda de la vida cotidiana. Cuando además el paciente tiene que destinar gran parte de su energía a reclamar coberturas, pedir autorizaciones o iniciar acciones judiciales, el impacto emocional se multiplica”, explicó la Lic. Josefina Sorribas, Trabajadora Social, Coordinadora General de EMA.
“Hay personas que dejan de realizar actividades recreativas, laborales o sociales porque no saben si van a poder continuar con su tratamiento o porque el desgaste administrativo les consume tiempo y recursos. También vemos familias enteras atravesadas por la incertidumbre y el agotamiento”, agregó.
Los avances en el abordaje de la esclerosis múltiple han incorporado la salud mental y el acompañamiento social como pilares del tratamiento. La información confiable, el diagnóstico oportuno y el acceso a terapias innovadoras marcan la diferencia entre preservar la funcionalidad o enfrentar discapacidades progresivas. La rehabilitación, la terapia ocupacional y la fonoaudiología también forman parte de las estrategias recomendadas para mejorar la calidad de vida.
En este contexto, la EMA llama a visibilizar la problemática y a fortalecer los circuitos de derivación para que las personas puedan acceder a un diagnóstico temprano y a las prestaciones necesarias sin demoras.
