El fallecimiento de Carlos “Indio” Solari a sus 77 años debido a un accidente cerebrovascular (ACV) impactó en la escena cultural argentina y reavivó la conversación social sobre el Parkinson, una enfermedad contra la que luchó durante más de una década. La noticia visibilizó, una vez más, los mitos, estigmas y desinformación que persisten sobre esta condición neurodegenerativa que afecta a cerca de 10 millones de personas en el mundo y a más de 100.000 en Argentina.
Lejos de una sentencia de muerte, el Parkinson es una enfermedad crónica que desafía a quienes la viven y a sus entornos, no solo por sus síntomas sino también por el peso social de los prejuicios. Desde la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirman que “las personas con enfermedad de Parkinson suelen ser objeto de estigma y discriminación, incluyendo discriminación injusta en el ámbito laboral y falta de oportunidades para participar en sus comunidades”.
Desde la Asociación Civil de Enfermos de Parkinson de la República Argentina (ACEPAR) remarcan la necesidad de ofrecer información precisa para acompañar a quienes conviven con la enfermedad y combatir los mitos que la rodean.
Mitos, estigmas y realidades: la carga social del Parkinson
Uno de los principales desafíos para los pacientes es la persistencia de mitos y prejuicios. La Asociación Parkinson Argentina destaca que expresiones como “mal de Parkinson” refuerzan una visión pesimista y estigmatizante. El uso de la expresión “enfermedad de Parkinson” no solo implica una corrección en la terminología, sino que también ayuda a dejar atrás una mirada estigmatizante sobre la condición.
La asociación aclara que la enfermedad no representa una condena inmediata ni una causa directa de muerte: las personas no fallecen “de Parkinson”, sino que conviven con la enfermedad y, en muchos casos, el fallecimiento ocurre por complicaciones asociadas u otras causas.
La Fundación Parkinson de Estados Unidos y el centro de Johns Hopkins coinciden en que los indicios fluctúan y muchos no son visibles. El Parkinson puede provocar síntomas motores y no motores. Cada caso presenta características únicas, por lo que la enfermedad no se manifiesta de la misma manera en todas las personas.
Otro mito frecuente es que la enfermedad solo afecta a personas mayores. Existen formas de inicio temprano, que pueden presentarse antes de los 50 años. Este es el caso de Lucía Wang, presidenta de la Asociación Parkinson Argentina y paciente diagnosticada a los 33.
“Desde que me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson aprendí muchas cosas. Una de ellas fue el manejo de la información y la comunicación”, afirma Wang. Relata que el proceso de recibir el diagnóstico le enseñó la importancia de informarse y de comunicar con claridad. Según su experiencia, aprender a filtrar y comprender la información disponible sobre la enfermedad resulta fundamental tanto para los pacientes como para sus familias.
“La primera vez que me senté frente a la computadora para conocer de qué se trataba, palabras como deterioro cognitivo, enfermedad neurodegenerativa, temblor y dolores provocaron una caída libre en mi ánimo. El estereotipo más común es el de la persona mayor con Parkinson, pero es una enfermedad que también afecta a los jóvenes y la realidad es muy diferente. En el ámbito laboral, muchas veces se siente temor al tener que contarlo. Nunca sabés cómo se lo van a tomar, si te pueden llegar a echar o cómo te van a mirar”, agregó.
El propio Indio Solari, fallecido este viernes a la madrugada, había hablado públicamente sobre su diagnóstico y describió su experiencia con el avance de la enfermedad. “Estoy todo el tiempo contracturado, como de yeso”, reveló el emblemático artista durante una entrevista, en la que también destacó la importancia de la rehabilitación y el acceso equitativo a la medicación y terapias, señalando la desigualdad en los tratamientos disponibles para quienes no pueden costearlos.
Avances, tratamiento y el rol de la información
No existe una cura para el Parkinson, pero los tratamientos pueden mejorar notablemente la calidad de vida. De acuerdo a la Mayo Clinic, el tratamiento principal se basa en medicamentos que imitan o reponen la dopamina y ayudan a mejorar los síntomas para que las personas con este diagnóstico conserven una mejor calidad de vida.
Otros fármacos y, en casos seleccionados, la estimulación cerebral profunda pueden ayudar a controlar síntomas avanzados. La rehabilitación física, la actividad física, la psicoterapia y el acompañamiento social son considerados pilares del manejo de la condición.
La OMS advierte sobre la importancia de la atención integral, el acceso a la medicación y la rehabilitación, así como de combatir la discriminación y el estigma social, que afectan tanto el bienestar de los pacientes como el de sus familias.
Al respecto, la Asociación Parkinson Argentina impulsa acciones para mejorar la información pública, acompañar a los pacientes y facilitar el acceso a recursos y tratamientos. Señalan que “hablar de Parkinson con precisión es una forma de acompañar”. Detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una vida que sigue. Informar con rigor y empatía puede contribuir a reducir el miedo y a construir una mirada más inclusiva hacia quienes conviven con el Parkinson.
Qué es el Parkinson y cómo se manifiesta
La enfermedad de Parkinson es una condición neurodegenerativa que avanza con el tiempo y hace que ciertas neuronas dejen de funcionar. Las células que se ven afectadas son las encargadas de producir una sustancia llamada dopamina, que actúa como un “mensajero” para ayudar a controlar los movimientos del cuerpo y también influye en el ánimo y otras funciones. Cuando el cerebro pierde la capacidad de producir dopamina, aparecen dificultades para moverse, temblores y otros síntomas físicos y emocionales.
Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Los síntomas clásicos incluyen temblores, lentitud de movimientos (bradicinesia), rigidez muscular y problemas de equilibrio. Sin embargo, los especialistas advierten que reducir el Parkinson a estos signos es un error.
La Fundación Parkinson de Estados Unidos y el Johns Hopkins Parkinson’s Disease and Movement Disorders Center subrayan que existen síntomas no motores, como depresión, ansiedad, insomnio, deterioro cognitivo, dolor, trastornos intestinales y fatiga, que pueden afectar tanto o más la calidad de vida que los síntomas visibles.
El diagnóstico es clínico y se basa en la evaluación médica, el historial de síntomas y la respuesta a la medicación, ya que no existe aún un test definitivo. Según Mayo Clinic, en algunos casos se emplean estudios por imágenes y pruebas genéticas para descartar otras enfermedades, pero el diagnóstico temprano suele demorarse, lo que agrega incertidumbre a los pacientes y familiares.
