En una entrevista exclusiva en Infobae al Mediodía, la médica Georgina Sposetti compartió cómo el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, el síndrome de Lewis-Sumner, la impulsó a desarrollar una aplicación que conecta pacientes con ensayos clínicos en once países de Latinoamérica.
En una charla con el equipo de Infobae al Mediodía, integrado por Maru Duffard, Andrei Serbin Pont, Jimena Grandinetti, Fede Mayol y Facundo Kablan, Sposetti detalló: “Este libro resume cómo me enfermé, cómo casi me muero y cómo emprendí en ese momento tan duro que me dijeron: ‘Che, te vas a morir’ y todo eso se transformó en realidad en algo maravilloso”. Recordó que trabajó durante una década en ensayos clínicos, pero que solo comprendió la verdadera dificultad cuando se convirtió en paciente: “Un día me pasé del otro lado del escritorio y me encontré que era yo la paciente. Me enfermé de una enfermedad muy, muy rara, tan rara que es uno en un millón”.
Los desafíos de enfrentar una enfermedad rara y la creación de una plataforma pionera
En su relato, la médica precisó: “Durante un año me dijeron que me iba a morir, tenía 40 años, un bebé, hijos chiquititos. Dije: ‘Bueno, si me tengo que morir, voy a morirme como estoy viviendo, haciendo cosas’. Y ahí empecé a buscar un ensayo clínico”. Ante la dificultad para encontrar información, Sposetti advirtió: “Me di cuenta que la gente sin ningún conocimiento técnico no tenía chance de enterarse que un ensayo clínico es una oportunidad, es una esperanza”.
La experiencia personal la llevó a crear Un ensayo para mí, la primera aplicación en español que conecta pacientes con ensayos clínicos en desarrollo en Latinoamérica. “Queríamos democratizar esa información que yo tenía como médica, pero que todos los demás quizás no tienen. Hoy estamos en once países, la gente busca, mira qué ensayos clínicos hay en su ciudad y nosotros los conectamos”, explicó.
La plataforma surge en un contexto donde muchas enfermedades, en especial las poco frecuentes, cuentan con opciones terapéuticas limitadas. Sposetti recalcó: “Estos ensayos clínicos son absolutamente gratuitos para los pacientes y muchas veces la industria farmacéutica cubre el traslado si deben participar en otra ciudad o país”.
Los criterios de acceso y el acompañamiento durante el proceso
Consultada sobre la posibilidad de acceder a un ensayo clínico, Sposetti fue clara: “No cualquiera puede entrar. Cada ensayo tiene criterios de inclusión y exclusión muy estrictos. No puede entrar el que quiere, sino el que realmente lo puede hacer. Su médico y el investigador van a decidir si es la mejor opción”. Remarcó que las enfermedades raras presentan aún mayores obstáculos: “Todavía sigo buscando un ensayo clínico para mi enfermedad. Es una enfermedad muy rara y a veces hay muy poquitos ensayos”.
Sobre los temores que despierta la participación en un estudio, Sposetti argumentó: “Riesgos hay siempre, hasta con un tratamiento ya probado. Pero cuando te involucrás en un ensayo clínico, tu médico está pendiente de vos, chequeando permanentemente tus síntomas. El cuidado es extremo y ahí viene la diferencia”.
La médica también puso el foco en el acompañamiento psicosocial: “Cuando el paciente no entra a un ensayo, trabajamos mucho desde lo humano. Nadie puede decir que te va a curar. Esto es una oportunidad, una esperanza, y hay que manejar la frustración. Me acuerdo de una hija que nos escribió porque su papá, aunque no pudo entrar a un estudio, se ilusionó tanto con la posibilidad que lo hizo levantarse de la cama”.
Inteligencia artificial y redes sociales para democratizar el acceso
Sposetti detalló que Un ensayo para mí utiliza inteligencia artificial para facilitar la búsqueda de ensayos tanto a pacientes como a médicos: “Hicimos una aplicación con inteligencia artificial para oncólogos. El médico habla y le decimos rápidamente si hay un ensayo para el paciente y lo ponemos en contacto con el investigador”.
Además, explicó los desafíos regulatorios de comunicar sobre estudios clínicos en redes sociales: “Antes de la pandemia, estaba vedado hablar de ensayos clínicos en redes sociales por cuestiones regulatorias. Tuvimos que sentarnos con las entidades regulatorias y demostrar que lo hacíamos bajo la ética y la aprobación de comités”.
La información que nutre la plataforma proviene de clinicaltrials.gov, la base internacional donde la industria farmacéutica publica sus investigaciones. “Nosotros la curamos para que se entienda para los pacientes y la ponemos a disposición”, indicó.
Sposetti concluyó con una noticia que cierra el círculo de su labor: “Hace muy poquito me enteré por Un ensayo para mí que en Argentina se están desarrollando tres estudios nuevos para mi enfermedad, lo que me da mucha esperanza. Estoy en un listado de pre-screening para, posiblemente, ingresar a un estudio”.
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