¿Conocer o no conocer el riesgo de Alzheimer en unos años? Esa fue la pregunta que se formularon los investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis (WashU Medicine) en un nuevo estudio. Y la respuesta de los participantes fue que prefieren no enterarse de esa posibilidad.
La investigación, publicada en JAMA Network Open, examinó las decisiones que tomaron voluntarios de investigación sanos cuando se les da la oportunidad de conocer su riesgo de desarrollar demencia por Alzheimer. Encontraron que existe una gran discrepancia entre el porcentaje de participantes que dijeron que les gustaría conocer su riesgo, si dichas estimaciones estuvieran disponibles, y el porcentaje que accedió a conocer esos resultados cuando se les dio la oportunidad real.
Así, aunque el 81 % de casi 300 personas afirmó que estaría interesado en conocer su riesgo, solo el 60 % aceptó efectivamente recibir los resultados.
El temor a que conocer esta información implicara una carga emocional, tanto personal como para sus seres queridos, fue una de las principales razones que llevaron a muchas personas a rechazarla.
Además del temor al impacto emocional, algunos participantes señalaron como motivos para no querer conocer su riesgo experiencias personales previas con la demencia, la ausencia de tratamientos preventivos efectivos o la convicción de que su estado actual de memoria no ameritaba preocupación.
“Existe una tendencia a proporcionar a los participantes de una investigación los resultados de sus pruebas, incluso cuando no hay acciones clínicas claras a seguir”, explicó la autora principal del estudio, Jessica Mozersky, profesora adjunta de medicina en el Centro de Investigación de Bioética e investigadora en el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer Charles F. y Joanne Knight, ambos en WashU Medicine.
“Sin embargo, nuestro estudio sugiere que en casos delicados, como al estimar el riesgo de desarrollar una enfermedad debilitante y mortal, las personas deberían tener la opción de no saberlo”, señaló.
En los últimos años, las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina han recomendado que los estudios de investigación ofrezcan a los participantes la posibilidad de acceder a los resultados de sus pruebas, incluso si no pueden aplicarse clínicamente. Una propuesta similar fue formulada por un comité compuesto por participantes en investigaciones sobre Alzheimer, cuidadores y organizaciones de defensa, que elaboró una declaración de derechos para garantizar ese acceso.
Sin embargo, persisten objeciones éticas, debido a los posibles efectos negativos de revelar un riesgo elevado de desarrollar una demencia para la cual no existen tratamientos preventivos ni intervenciones médicas aprobadas, a diferencia de otras condiciones como algunos tipos de cáncer.
Cuál es la importancia de conocer los riesgos de Alzheimer
La doctora Lucía Crivelli, jefa del Servicio de Neuropsicología de Fleni explicó en una nota reciente la importancia de conocer y diagnosticar a tiempo: “Saber bien temprano que tenemos riesgo de demencia es fundamental porque puedo trabajar sobre los factores de riesgo. Sabemos que si trabajamos sobre la estimulación cognitiva, los factores de riesgo cardiovasculares, la nutrición, el ejercicio físico y la socialización, podemos prevenir gran parte de los casos de demencia, hacer que aparezcan más tarde o que la persona se muera de otra cosa y no aparezcan”.
Y añadió: “En el estudio famoso finlandés Finger de los cinco dedos por estos cinco factores mencionados, los casos se redujeron hasta un 30%. Las personas con riesgo de demencia no llegaban a desarrollarla cuando sí lo hubiesen hecho si no eran tratados de otra manera”, destacó la experta.
Y completó: “El otro motivo por el cual es importante la prevención es por los tratamientos nuevos que hay para la enfermedad de Alzheimer, para poder hacer un triage y ver cuáles son las personas que, eventualmente, podría tratar con esos nuevos tratamientos”.
Saber o no saber, esa es la cuestión
Para la investigación, Emily Mozersky y su equipo analizaron datos del Proyecto de Memoria y Envejecimiento del Centro Knight de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de WashU Medicine, activo desde 1979. Este proyecto permitió estudiar durante décadas la evolución cognitiva de adultos mayores y contribuyó al desarrollo de pruebas de biomarcadores para estimar el riesgo de Alzheimer.
En el estudio actual, se examinó a personas cognitivamente sanas que se habían sometido a pruebas genéticas, análisis de sangre y escáneres cerebrales. Aunque inicialmente se les informó que no recibirían sus resultados, muchos manifestaron interés en conocerlos. En colaboración con Sarah M. Hartz, profesora de psiquiatría en WashU Medicine, el equipo ofreció los resultados reales a 274 voluntarios para evaluar tanto el impacto psicológico como los criterios que influyen en la decisión de recibir esta información.
Antes de decidir, los participantes recibieron una guía con explicaciones sobre cómo se estimaba el riesgo y posibles ventajas y desventajas. Saber que el riesgo es bajo puede brindar alivio; un riesgo alto podría abrir la puerta a ensayos clínicos, pero también generar ansiedad o dificultades para contratar seguros.
Cuando se los consultó de manera hipotética, el 81 % expresó interés en conocer sus resultados. Sin embargo, frente a la posibilidad real, solo el 60 % aceptó recibirlos. Quienes tenían antecedentes familiares de Alzheimer o se identificaban como afroamericanos fueron más proclives a rechazar la información.
Un grupo de participantes que rechazó conocer sus resultados fue entrevistado posteriormente. Entre los motivos más frecuentes mencionaron que recibir esa información representaría una carga emocional para ellos o sus familias, así como sus experiencias previas o percepciones negativas sobre la demencia asociada al Alzheimer. Otros argumentaron que actualmente no presentan problemas de memoria, que ya se sienten preparados para afrontar la enfermedad en caso de desarrollarla o que persiste una incertidumbre significativa en las predicciones sobre el riesgo.
“La falta de tratamientos preventivos también es un factor importante en la negativa a recibir los resultados de las pruebas de biomarcadores entre las personas sin síntomas de demencia por Alzheimer”, afirmó Mozersky. “Cuando entrevistamos a algunos participantes para comprender mejor su decisión de no saber, muchos comentaron que un nuevo tratamiento eficaz podría hacerles cambiar de opinión, si estuviera disponible”.
Como los resultados de riesgo solo se obtienen en el contexto de investigaciones, no se integran automáticamente en la historia clínica de los participantes. Sin embargo, podrían incorporarse si la persona decide compartirlos con su médico.
“Planeamos continuar nuestra investigación sobre las complejidades de estas preguntas, especialmente a medida que la entrega de los resultados a los participantes de la investigación se vuelve más común, incluso si aún no se pueden poner en práctica”, dijo Mozersky.