En Argentina, aproximadamente 1 de cada 600 niños nace con síndrome de Down, lo que obliga, según los especialistas, tanto al sistema de salud y como a la sociedad a generar respuestas inclusivas desde el nacimiento hasta la vida adulta.
En el Día Mundial del Síndrome de Down, la persistencia de mitos y barreras sociales que limitan la inclusión plena de las personas con esta condición genética.
Sin embargo, la evidencia científica y la experiencia clínica muestran que contar con información adecuada es clave para asegurar el bienestar y la autonomía de cada persona.
Diagnóstico, impacto inicial y desafíos familiares
El médico pediatra Fernando Burgos (MN 81759) es coordinador de la Clínica Interdisciplinaria de Síndrome de Down del Hospital Universitario Austral y consultado por Infobae sostuvo que “cuando una familia recibe el diagnóstico de síndrome de Down, el primer impacto suele ser emocional: aparecen miedos, incertidumbre y muchas preguntas sobre el futuro”.
Burgos remarcó la importancia de transmitir desde el inicio que “se trata de una condición genética y no de una enfermedad. Este concepto cambia la forma de acompañar a la familia y permite enfocarse en el desarrollo de las potencialidades del niño”.
En este punto, la licenciada en Terapia Ocupacional y directora ejecutiva de la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), Melany Wersocky (MN 3957) advirtió que la comunicación inicial del diagnóstico por parte del personal de salud es una barrera fundamental: “Esa comunicación puede funcionar como un factor de riesgo o como una intervención temprana y un factor protector. Ese momento es clave”. Según Wersocky, “el personal de salud no está capacitado para brindar esa noticia de una forma adecuada. Muchas veces se la comunican diciendo todo lo que su hijo o hija no va a poder, convirtiendo la noticia en un factor de riesgo para el futuro de ese bebé y su familia”.
Cecilia Cedrola es licenciada en Psicopedagogía (MP 109675) y magister en Atención a Personas con síndrome de Down y subrayó a Infobae que “los desafíos con los que se puede encontrar una familia comienzan, muchas veces, desde el momento y la forma en que reciben la noticia del diagnóstico”.
Cedrola destacó que “el nivel de conocimiento o desconocimiento acerca del síndrome de Down influye directamente en las creencias, expectativas y temores que puedan surgir”.
Avances científicos y atención médica integral
En los últimos años, según Burgos, “hubo avances muy importantes en el diagnóstico prenatal y postnatal del síndrome de Down. Hoy contamos con métodos de tamizaje prenatal más precisos y estudios confirmatorios mediante análisis cromosómicos específicos”.
El pediatra detalló que “el estudio genético mediante cariotipo continúa siendo el estándar para confirmar el diagnóstico y permite diferenciar entre trisomía libre, mosaicismo o translocaciones, información fundamental para el consejo genético familiar”.
Cedrola coincidió en que “los avances en medicina, diagnóstico e intervención permitieron mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con síndrome de Down”. Y sostuvo que “estos avances se reflejan en una disminución de las barreras para la participación, el aprendizaje y la inclusión en distintos ámbitos de la vida”.
En ese sentido, Burgos agregó: “Hoy hablamos de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down con mayor participación social, educativa y laboral, lo cual refleja no solo avances médicos sino también avances culturales hacia una sociedad más inclusiva”.
Cedrola remarcó que “la calidad de vida tiene el mismo significado para todas las personas, con o sin discapacidad: poder elegir, tomar decisiones, participar activamente en la comunidad y desarrollar un proyecto de vida propio”. Además, según la especialista, la esperanza de vida “aumentó considerablemente en las últimas décadas, impactando directamente en mayores posibilidades de desarrollo”.
Mitos, realidades y el rol del profesional de la salud
Con todos los avances, aún persisten mitos que dificultan la inclusión. Al respecto, Wersocky señaló: “En primer lugar, se ve a la persona con síndrome de Down como un niño eterno, como ´ángeles´, como personas especiales. No se los ve como sujetos de derechos. Hay que empezar a verlos como niños, jóvenes, adultos con síndrome de Down que pueden brindar y producir en diferentes espacios de nuestra sociedad”.
En la misma línea, Burgos advirtió que “aún persisten muchos mitos sobre el síndrome de Down. Algunos de los más frecuentes son pensar que las personas con esta condición no pueden aprender, no pueden trabajar o no pueden desarrollar autonomía. La realidad muestra que, con los apoyos adecuados, pueden desarrollar múltiples habilidades y participar activamente en la comunidad”.
Sobre la idea de que existen diferentes “grados” de síndrome de Down, Burgos aclaró: “No existen grados de síndrome de Down. Se trata de una condición genética con una gran variabilidad en su expresión clínica, lo que significa que cada persona tendrá características y trayectorias de desarrollo diferentes”.
Cedrola agregó: “Actualmente ya no se habla de ‘grados’, sino de la intensidad de apoyos que cada persona requiere para desarrollar su autonomía y participación”.
El rol del profesional de la salud, según Wersocky, implica “trabajar con la persona con síndrome de Down, con las familias, con otros profesionales y llevando información real”.
Burgos coincidió: “El rol del profesional no debe limitarse al control médico, sino también a la educación, a la promoción de derechos y a la construcción de una mirada respetuosa y basada en evidencia”.
Intervención temprana, apoyos y construcción de inclusión
Burgos subrayó que “la intervención temprana constituye uno de los pilares fundamentales para favorecer el desarrollo de los niños con síndrome de Down”. Afirma que “la evidencia demuestra que el inicio precoz de programas de estimulación favorece el desarrollo motor, cognitivo, comunicacional y social”. El pediatra destaca que “uno de los puntos más importantes es el trabajo con la familia, empoderándola como protagonista del proceso terapéutico”.
Para Cedrola, “la estimulación temprana es la base sobre la cual se construyen los aprendizajes futuros. Permite el desarrollo progresivo de habilidades cognitivas, motoras y socioemocionales”.
La especialista enfatizó que “no se trata de que el niño ‘viva en terapia’, sino de que los espacios terapéuticos orienten y acompañen a la familia y a los entornos cotidianos para favorecer aprendizajes significativos”.
Wersocky también alentó a “conocer sus historias de vida, conocer sus trayectorias educativas, laborales, qué sueños tienen, qué ideas tienen, y compartir espacios con las personas con síndrome de Down, porque ahí es donde uno puede ver el potencial que tienen”.
Promover la inclusión social y laboral desde una mirada de derechos
“La inclusión social y laboral es un verdadero determinante de salud”, afirmó Burgos sobre el final.
“Las personas con síndrome de Down que acceden a educación inclusiva, actividades comunitarias y oportunidades laborales muestran mejores indicadores de bienestar emocional, autonomía y calidad de vida”. El médico sostuvo que “la inclusión laboral no debe ser vista como un acto de solidaridad sino como un derecho y como una oportunidad para las organizaciones, que se enriquecen con la diversidad”.
Al respecto, Wersocky subrayó: “Es un mito que no pueden trabajar y que no pueden vivir solas y estar en parejas. Sí van a necesitar apoyos, como necesitamos todas las personas”. Además, remarcó la importancia de que cada persona “trabaje consigo misma sobre su mirada y sus creencias personales cuando ven una persona con síndrome de Down”. Recomendo “informarse, leer artículos en organizaciones como ASDRA sobre cómo referirse a las personas con discapacidad, qué pueden hacer, cuáles son sus derechos”.
“La inclusión no es solo una responsabilidad individual, sino un compromiso colectivo -concluyó Cedrola-. Asumir un rol activo en la construcción de una sociedad más inclusiva es clave para generar oportunidades, reducir barreras y promover la participación y el sentido de pertenencia”.
La verdadera inclusión comienza en el lenguaje y se traduce en acciones: una sociedad madura se mide por su capacidad de garantizar derechos y promover el desarrollo pleno de todas las personas, sin excepciones.