Corrían los primeros días de 1.988 cuando María, la mamá de Carina Hansen, comenzó a sentir dolores, lo que hacía suponer que su llegada al mundo era inminente. Sin embargo, en el hospital la hicieron esperar. María pasó largas horas caminando por los pasillos hasta que, por fin, el 8 de febrero, decidieron que no se podía esperar más tiempo. Como la situación se complicó debieron recurrir a los fórceps, razón por la cual nació con falta de oxígeno.
“Cuando mamá salió del hospital conmigo en brazos no tenía ningún diagnóstico. Todo parecía normal. No me hicieron los controles que hoy son habituales y los meses fueron pasando sin respuestas. Pero algo no estaba bien. Tenía muchas convulsiones y los médicos solo me recetaban jarabes. Al llegar a mis dos años, mamá comenzó a sospechar que algo no andaba bien: no caminaba, solo me arrastraba sentada, y mi manito izquierda no se movía igual que la otra”.
¿Cómo seguir después de tanto dolor?
Si bien Carina era muy pequeña, dice, conserva algunos recuerdos de las convulsiones cuando comenzaba a temblar y sentía frío, y su mamá le ponía los pies en agua tibia. En ese momento, nadie sabía con certeza qué era lo que le estaba pasando ya que no lograban dar con un diagnóstico certero.
“Aun así, los médicos no decían nada. Mi familia siguió esperando, hasta que otra tragedia golpeó nuestras vidas. Mi papá estaba gravemente enfermo por una insuficiencia renal y mamá debía hacerse cargo de todo, incluso de la chacra en la que vivíamos. A pesar de las dificultades, fui una niña feliz en aquel lugar. Pero la felicidad se tiñó de dolor cuando el 1 de febrero, ocho días antes de mi tercer cumpleaños, papá falleció. Se fue sin saber mi diagnóstico por el que tantas veces se me caían cosas de las manos”, llora Carina.
Ese triste acontecimiento marcaría un antes y un después para ambas. Con la maleta azul llena de bellos recuerdos, dejaron la chacra y se mudaron a Posadas (Misiones). Allí comenzaron las consultas médicas y, finalmente, recibieron una respuesta: tenía hemiparesia izquierda, una forma de parálisis cerebral. Para ese entonces, Carina ya tenía cuatro años y medio.
“Vas a poder”
“Aunque ella ya intuía que algo no estaba bien, me contó que quedó en shock. Hacía poco había fallecido mi papá y se sentía sola, pero me dijo que a pesar del miedo quería que yo estudiara, que fuera independiente y que pudiera lograr todo lo que me proponía”. Carina cuenta que le tocó un médico (el Dr. Hugo Demaio) que dejó una huella imborrable en su vida. Siempre le repetía: “Vas a poder”. Cuando tenía nueve años le realizó una cirugía de extensión de tendón para mejorar la movilidad. Y, por su parte, la mamá la llevaba a todas las terapias que estaban a su alcance.
¿Por qué le costó la adolescencia?
Desde que Carina era muy chiquita, y aun no conocía su diagnóstico, María fue el motor que la impulsó a no bajar los brazos ni a rendirse. Fue la que le enseñó a hacer todas las tareas del hogar y aunque a veces rompía un plato, ella seguía animándola. “A los ocho años, cuando enfermó y no pudo levantarse, me indicó una receta y cociné sola por primera vez. Desde entonces, siempre que podía, la ayudaba. Era su mano derecha mientras ella trabajaba todo el día”, se enorgullece Carina.
“Cuando llegó la adolescencia me costó aceptar mi cuerpo, mi condición. Yo intentaba ocultar mi brazo porque era más fino que el derecho y no quería que se notara esa diferencia. Sin embargo, ese rechazo venía de mí misma, ya que mis compañeros y amigos nunca me hicieron sentir distinta”, dice. Y agrega:
“Hubo algunas personas que sí me hicieron sentir diferente, pero fueron pocas. En este proceso, recuerdo a mi profesora de gimnasia, Graciela. Siempre me exigía igual que al resto de mis compañeros, haciéndome correr la misma distancia. En ese momento, yo pensaba: ´Podría exigirme un poco menos´, pero hoy le agradezco porque me enseñó que, con esfuerzo y perseverancia, sí podía lograrlo”.
“Entendí que el diagnóstico no es el final”
A Carina la hemiparesia le afectó principalmente su brazo izquierdo, donde tiene disminución de la fuerza muscular y dificultades para el agarre, lo que afecta su motricidad fina y el movimiento de sus dedos. También tiene una leve dificultad al caminar, ya que el empeine de su pie izquierdo es más rígido.
Años más tarde, cuenta, se graduó como licenciada en Psicopedagogía y comenzó a trabajar en lo que tanto le apasiona. Lo que más disfruta es atender a los niños con diferentes diagnósticos. “Entendí que el diagnóstico no es el final, sino el comienzo de un camino de aprendizajes y nuevas habilidades. Aprendí que detenerse no es una opción y que cada persona tiene su propio ritmo”.
Desde que era joven, Carina soñó con ser madre y no fue precisamente la hemiparesia la que iba a ponerle un signo de pregunta a su gran anhelo, sino que en medio del embarazo le descubrieron un mioma en el útero que ponía en riesgo a su bebé.
Miedos y preguntas que debía resolver
“Fueron nueve meses de reposo absoluto, incertidumbre y mucha fe. Llegamos a la semana 38 y debieron hacerme una cesárea de urgencia porque el oxígeno no llegaba bien a mi bebé. Todo fue tan rápido que no tuve tiempo de procesarlo. La cesárea fue perfecta: mi pequeña Eliette nació sana y, además, me extirparon el mioma. Dios me dio una paz inmensa en ese momento”.
Sin embargo, al llegar a su casa a Carina se le presentaron algunos miedos y varias preguntas: “¿cómo la cambio? ¿cómo la agarro? ¿Y si se me cae?”.
“Estos miedos surgieron porque mi brazo izquierdo tiene mucha menos movilidad y fuerza para realizar movimientos de precisión y motricidad fina. Cambiar un pañal requiere ambas manos, y para mí era complicado. Con la izquierda tenía que sostener a mi beba mientras que con la derecha le colocaba el pañal. El primer mes, cuando ella era tan frágil, su papá (Raúl) me ayudó mucho. Luego, a medida que creció, fui encontrando mi propia manera de sujetarla. Vivimos en departamentos con escaleras, así que al principio tampoco podía bajarlas con ella sola. Los primeros meses fueron de mucha angustia, pero su papá me ayudó con todo. Con el tiempo, encontré mis propias formas de adaptarme. Hoy, aunque aún me cuesta la motricidad fina y hacerle peinados lindos, sigo practicando y desafiando mis límites”.