En 2023, Tia-Leigh Streamer se despertó sin poder abrir los ojos. Además del estado febril, su incapacidad para levantar los párpados la obligó a dirigirse de inmediato a la guardia más cercana. Una vez allí, descubrió que tenía una enfermedad extraña que le impediría volver a ver con normalidad.
En el mundo existen diferentes síndromes, infecciones y afecciones consideradas raras e incluso poco usuales debido a la baja cantidad de personas que las contraen o desarrollan. A pesar de ello, hay especialistas que dedican su carrera a encontrar tratamientos y fármacos para ofrecerles a los pacientes una mejor calidad de vida. Ese fue el caso de Streamer, cuyo cuadro se volvió famoso en el Reino Unido debido a su imposibilidad de mover los párpados.
Aquella mañana de hace dos años, cuando la joven intentó despertarse, pensó que tenía conjuntivitis. Sin mayor preocupación, concurrió al centro médico más cercano a su casa y se atendió con un oftalmólogo que rápidamente entendió que se trataba de un problema más grave.
Los especialistas que analizaron su situación le diagnosticaron blefaroespasmo, una afección extraña que provoca movimientos involuntarios en los músculos que rodean los párpados. Debido a esto, se contraen o parpadean sin control. En los casos más graves, las personas directamente no pueden abrir los ojos a causa de los espasmos excesivos.
Cabe destacar que esta condición no afecta a la visión, por lo que no se la considera una discapacidad visual. Según mencionó el medio de comunicación británico The Sun, Streamer explicó: “Sé que es neurológico, pero ellos [los médicos] no saben qué lo causa, lo que lo hace peor para mí, porque si pudieran decir que es causado por esto, creo que me haría sentir un poco menos a oscuras”.
Por el momento, no existe una cura para la enfermedad. Los médicos que atienden a la joven comenzaron a aplicarle bótox en cada párpado. El efecto del tratamiento dura unas semanas, tiempo durante el cual ella puede controlar el movimiento de los párpados. Sin embargo, en ciertas ocasiones esto no funciona y debe recurrir a cintas adhesivas para evitar que sus ojos se cierren por completo.
“Que me digan que tengo que afrontar esto por el resto de mi vida y no saber por qué es algo muy difícil de aceptar”, lamentó Streamer y sentenció: “Cuando me pego o me pongo cinta adhesiva para mantener los ojos abiertos, no puedo parpadear en absoluto… Tengo más posibilidades de dañarme los ojos y, luego, posiblemente perder la vista”. Incluso remarcó que este procedimiento casero ya le provocó moretones y pequeñas heridas.
La vida de la joven se convirtió en un verdadero calvario desde que sufre blefaroespasmo. Aunque reconoció que se acostumbró a las inyecciones de bótox, aseguró que en condiciones de mucha luz solar o artificial sus párpados igualmente se cierran.
“No lo llevé muy bien. Me recetaron antidepresivos a mitad de camino, pero no me hicieron bien. Probé terapia, probé hipnoterapia, pero nada me ayudó. Actualmente, me aplico bótox cada ocho o diez semanas. Antes era cada doce semanas, pero solo tengo entre tres y cinco semanas en las que realmente surte efecto. El resto del tiempo tengo que mantener físicamente los párpados abiertos para poder ver algo”, explicó Streamer.
Hacia el final de la entrevista, Tia-Leigh Streamer contó que tenía planes a futuro que quedaron frustrados por la enfermedad. Había iniciado la carrera de Contabilidad, pero tuvo que abandonarla. Soñaba con comprar una casa, pero ahora ni siquiera puede trabajar frente a una pantalla. “Es como si volviera a ser una niña porque no puedo usar un cuchillo y un tenedor y ver lo que estoy haciendo”, mencionó. Aun así, se mostró esperanzada de que en los próximos meses su realidad cambie y que finalmente aparezca una cura definitiva.