Este 19 de octubre se dio a conocer que el reconocido escritor y periodista argentino Martín Caparrós tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lo reveló él mismo en su nuevo libro, Antes que nada. Ya en mayo del año pasado había contado que tenía un problema neurológico, pero ahora dijo cuál era su diagnóstico. En ese sentido, muchas personas se preguntan de qué trata esta enfermedad.
El autor de 67 años ahondó sobre su condición en una entrevista que dio al diario español La Vanguardia, en el marco de la presentación de su reciente trabajo. Señaló que no les contó a los amigos que había sido diagnosticado con ELA porque no quería que lo vieran como “un moribundo”. Al respecto acotó: “Solo se lo dije a Marta [Nebot, su pareja] cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”.
“La esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tenés problemas para respirar o incluso para hablar”, describió Caparrós desde su casa en Madrid. El periodista ya muestra signos de la enfermedad, que afectan sus brazos y piernas.
Además, tildó a ELA como “una palabra engañosa” y sobre eso marcó: “Es como decir ‘cáncer’. Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en qué se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tenés problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te morís. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”.
ELA: qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica y cuáles son sus síntomas
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente. Afecta el sistema nervioso, específicamente a las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, las cuales controlan los movimientos del cuerpo. Estas se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos para que se movilicen. A medida que avanza, las personas que tienen esta afección pierden independencia en su movilidad e incluso para hablar, respirar y alimentarse.
Muchos puede que reconozcan el nombre de esta afección porque se trata de la misma enfermedad que tiene el exministro Esteban Bullrich, quien fue diagnosticado en 2021. A su vez, el escritor Ricardo Piglia y el humorista gráfico Roberto Fontanarrosa también tuvieron este enfermedad. Se calcula que entre 3000 y 4000 personas viven con ELA en la Argentina. Este dato surge porque estima que en el mundo la prevalencia de personas con esta enfermedad es de cinco a seis cada 100.000 habitantes.
Los síntomas dependen de la zona por la que inicia. En algunos casos, la ELA puede manifestarse a través de dificultades en el movimiento de manos o pies, o pérdida de fuerza en esas zonas. En otros comienza con problemas en el habla. Si el inicio es respiratorio, puede comenzar con fatiga. A continuación, los síntomas principales de la ELA:
- Dificultad para levantar cosas, subir escaleras y caminar.
- Dificultad para respirar.
- Dificultad para tragar, asfixia con facilidad, babeo o náuseas.
- Caída de la cabeza debido a la debilidad de los músculos del cuello.
- Problemas del habla, como un patrón de discurso lento o anormal.
- Cambios en la voz y ronquera.
- Depresión.
- Calambres musculares.
- Rigidez muscular, llamada espasticidad.
- Contracciones musculares, llamadas fasciculaciones.
- Pérdida de peso.
Se da tanto a jóvenes como adultos, aunque sus síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años. De todos modos, pueden empezar a aparecer en personas con menor edad.
Según el sitio Medline Plus, este se puede originar por una cuestión genética. “Uno en 10 casos de ELA se debe a un defecto genético”, puntualiza. Por lo tanto, tener un familiar que tenga este padecimiento es un factor de riesgo. Igualmente, la causa se desconoce en la mayoría de los casos, puesto que se produce de forma espontánea.
Por el momento, esta enfermedad no tiene una cura. En tanto, los tratamientos tampoco pueden revertir el daño que produce en el sistema neurológico. Hay dos medicamentos que ayudan a frenar el progreso de los síntomas y ayudar a las personas a vivir un poco más. Se trata de Riluzol y Edaravone, que están disponibles en la Argentina.