Este sábado el reconocido escritor Martín Caparrós, de 67 años, reveló que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad diagnosticada luego de presentar síntomas en los brazos y piernas. “La esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tenés problemas para respirar o incluso para hablar”, describió Caparrós desde su casa en Madrid en una entrevista para La Vanguardia.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente y progresiva que afecta los músculos y, a medida que avanza, quienes la sufren, pierdan independencia en su movilidad e incluso para hablar, respirar y alimentarse. Es la misma condición con la que fue diagnosticada el exdiputado de Juntos por el Cambio (JxC) Esteban Bullrich.
Esta patología ataca las neuronas motoras, las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo y va afectando progresivamente el habla, la deglución, la respiración y el caminar, entre otras funciones. Se da en jóvenes y adultos, aunque existe otro tipo de enfermedades de las neuronas motoras que se manifiestan en chicos. La más conocida es la atrofia muscular espinal (AME).
Existen dos tipos de ELA. La ELA familiar es la que se transmite a través de la mutación de ciertos genes. Se estima que este tipo se da en 1 de cada 10 casos. En la ELA de carácter esporádico, en cambio, no existe ningún antecedente familiar en el paciente que provoque la enfermedad. Se estima que representa el 90% de los casos.
Los síntomas dependen de la zona por la que inicia. En algunos casos, la ELA puede manifestarse a través de dificultades en el movimiento de manos o pies, o pérdida de fuerza en esas zonas. En otros comienza con problemas en el habla. Si el inicio es respiratorio, puede comenzar con fatiga. Por eso, una vez que se descartan otras patologías más específicas, los médicos tratantes derivan a un neurólogo. Pero aún en ese caso, no hay un estudio específico que permita arribar al diagnóstico porque los síntomas son distintos en cada caso y pueden ser atribuidos a una variedad de causas diferentes.
En la Argentina se estima que entre 3000 y 4000 personas viven con ELA. Si bien no hay estudios locales, el dato se obtiene teniendo en cuenta que en el mundo la prevalencia de personas con ELA es de cinco a seis cada 100.000 habitantes.
Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves:
- Movimientos torpes
- Debilidad moderada
- Habla ligeramente desarticulada
Tratamiento
Actualmente, no existe una cura para la ELA, ya que se desconocen las causas. Los tratamientos tampoco pueden revertir el daño de la enfermedad. Entonces, la investigación en el mundo está focalizada en descubrir cómo bloquear la muerte de este tipo de neuronas y, con eso, enlentecer ese proceso. El tratamiento requiere de un equipo interdisciplinario, encabezado por un médico clínico o neurólogo, que debe trabajar en conjunto con otros especialistas de la medicina para generarles mayor confort de vida a las personas con ELA.
Las drogas aprobadas en el mundo son Riluzol y Edaravone y las dos están disponibles en la Argentina. El Riluzol es un medicamento en comprimidos que se administra por vía oral, ha demostrado que aumenta la esperanza de vida. Y el Edaravone es un tratamiento intravenoso para la ELA que podría proporcionar beneficios a todas las personas que viven con la enfermedad, independientemente del momento de su aparición.
Pero el acceso a estas medicaciones así como al seguimiento por parte de las diferentes especialidades médicas depende en mayormente de la situación socioeconómica del paciente.
Por tratarse de una enfermedad discapacitante, los pacientes tienen garantizada por ley la prescripción de los medicamentos sin costo en el sistema público de salud. El Hospital Ramos Mejía, en CABA, cuenta en su departamento de Neurología con un área especial de ELA en la que también intervienen profesionales de Neumonología, Fonoaudiología, Nutrición y Psiquiatría.