Todas las noches, antes de dormir, Emma Costa sabe que llega el momento que menos le gusta del día. Pero antes de hablar de la inyección, ella quiere contar quién es: va a tercer grado, dice que le encanta Plástica y asegura, orgullosa, que en la escuela tiene “todo sobresaliente”. También cuenta que en casa es feliz con su mamá Daiana, su hermano Francisco —al que llama “Chachico”— y sus animales, una perra y una gata. Con ocho años dibuja y pinta, imagina futuros posibles y sueña con tener algún día un perro salchicha rescatado para el que ya tiene reservado un nombre: Alvin.
Después llega el momento del tratamiento. Daiana Costa, su mamá, prepara la medicación que necesita: carga la lapicera con la hormona de crecimiento y busca un lugar distinto del cuerpo donde aplicar la inyección, distinto al del día anterior. A veces es el brazo; otras, la pierna; o la panza. Mientras la aguja entra en la piel, Emma canta. “Yo canto para que no me duela el pinchazo”, explica Emma, de una manera con su dulce voz. Esa es la estrategia que encontró para atravesar un momento que se repite casi todas las noches desde octubre de 2024.
“Canta las canciones que están de moda, las que le gustan, sobre todo las de Yami Safdie, que es su ídola. Esa es su forma de hacerlo más llevadero”, cuenta la mamá. La escena se volvió parte de la vida cotidiana de la familia: hasta el momento, Emma recibió 572 dosis de hormona de crecimiento.
A pesar de ello, Emma sigue siendo una nena que tiene sueños y curiosidades. Quiere ser médica, modelo y algún día conocer a Lionel Messi. Pero no busca solamente una foto con él: quiere hacerle una pregunta que repite desde hace tiempo, saber si cuando era chico y recibió el mismo tratamiento que ella también sentía dolor. “Quiero preguntarle a él y a la mamá si también le dolía como me duele a mí“, dice Emma, recién llegada de la escuela. Aunque no le gusta el fútbol, la niña siente con el capitán de la Selección otra conexión. “Me gusta Messi porque tiene lo mismo que yo”.
Detrás de cada inyección de Emma hay otra historia: la de una madre que hace años aprendió a pelear contra diagnósticos difíciles, problemas de salud, burocracias y momentos en los que parecía que no iba a poder más. La historia de una familia que busca que una nena pueda seguir creciendo sin que nada más interrumpa ese camino.
Una enfermedad difícil de detectar y el inicio del tratamiento
Emma nació el 6 de noviembre de 2017 y durante sus primeros años tuvo un crecimiento que parecía estar dentro de lo esperable. Sin embargo, alrededor de los dos años, Daiana empezó a notar que algo había cambiado: la nena dejó de crecer al ritmo esperado y, a pesar de los controles habituales con el pediatra, no había un diagnóstico que explicara lo que estaba ocurriendo. La ropa y el calzado le seguían quedando durante mucho tiempo, no aumentaba de peso como otros chicos de su edad y mantenía algunas conductas que llamaban la atención de su mamá.
Eran detalles que para otras personas podían pasar inadvertidos, pero para Daiana eran señales que no podía dejar pasar. Insistió en sus consultas y planteó sus dudas, aunque en un primer momento la baja estatura de Emma fue atribuida a cuestiones genéticas, entre ellas la altura de su madre, que mide 1,55 metros. Durante ese tiempo, el pediatra —cuenta Daiana— no registró que la curva de crecimiento se había detenido.
“Mis hermanas me pasaban la ropa de mis sobrinas, que eran más chicas de edad que Emma, y le seguía entrando. Tampoco cambiaba de número de calzado. Dormía muchísimo, comía muy poco y seguía teniendo comportamientos muy de bebé”, recuerda la madre.
La insistencia de la mujer fue clave: comenzaron a practicarle nuevos estudios. El primer resultado fue un déficit de crecimiento y el abordaje inicial estuvo centrado en un plan nutricional intensivo para que Emma pudiera aumentar de peso y alcanzar las condiciones necesarias para avanzar con los estudios y el tratamiento indicado. En ese momento, además, la crianza cotidiana estuvo sostenida en parte por su abuela y una niñera, debido a los problemas de salud que atravesaba Daiana.
El camino hasta llegar a una respuesta definitiva fue largo. Hubo consultas, análisis y muchas preguntas sin resolver, hasta que una internación por una meningitis bacteriana, cuando Emma tenía tres años y seis meses, abrió una nueva posibilidad. Durante el seguimiento posterior, una pediatra revisó en detalle la historia clínica de la niña y detectó que la curva de crecimiento llevaba casi dos años prácticamente detenida.
A partir de ese momento, comenzó una nueva etapa de estudios que incluyó análisis hormonales, controles de sangre, placas óseas y distintas evaluaciones médicas. Después de meses de incertidumbre, en octubre de 2024 llegó finalmente el diagnóstico: Emma tenía un déficit de crecimiento severo asociado a una insuficiencia de cortisol.
“La enfermedad es muy difícil de diagnosticar. Todo lleva muchísimo tiempo. Además, Emma siempre estuvo con bajo peso y había estudios que ni siquiera podían hacerse hasta que alcanzara determinado peso”, explica Daiana. El 30 de octubre de 2024 comenzó el tratamiento con hormona de crecimiento. En ese momento, Emma tenía siete años, pesaba 13 kilos con 900 gramos, medía 93 centímetros y usaba calzado número 23. Desde entonces, todas las noches recibe una dosis mediante una inyección subcutánea que deberá sostener durante varios años para acompañar su desarrollo; al menos hasta los 15 años.
La rutina no es sencilla, pero Emma encontró una manera propia de atravesarla. Cuando llega el momento del pinchazo, canta. Puede ser una canción de moda o alguna de sus favoritas, como las de Yami Safdie. Esa es la manera que encontró para distraerse y transformar un momento doloroso en parte de una rutina que ya conoce. “Yo la pincho y ella canta. Ella misma encontró esa manera de hacerlo, de sacar fuerzas de un momento doloroso y hacerlo más llevadero. A veces me pregunta cuándo se curará…”, cuenta Daiana.
Con el tiempo comenzaron a aparecer los primeros resultados del tratamiento. Emma dejó atrás una etapa en la que prácticamente no crecía y volvió a sumar centímetros. Para Daiana, esos cambios tienen un significado enorme porque representan la confirmación de que todo el esfuerzo valió la pena. “Que cambie de número de zapatillas puede parecer una pavada, pero para mí es una felicidad enorme. Durante cuatro años y medio usó el mismo talle. Hoy verla crecer es algo que no puedo explicar”.
La vida atravesada por la enfermedad y una madre al límite
Mientras Emma aprendía a convivir con su tratamiento, Daiana también llevaba adelante una historia de lucha propia. Antes de enfrentar el diagnóstico de su hija, había atravesado una de las etapas más difíciles de su vida.
Cuando Emma tenía un año y medio, Daiana tuvo una cirugía por un tumor en el cuello del útero. La intervención inicial derivó en una infección intrahospitalaria que cambió completamente su vida: en un año y medio tuvo diez cirugías consecutivas, perdió el útero, las trompas, parte de la vejiga y parte de un riñón. Además, perdió gran parte de la masa muscular abdominal y pasó meses con la herida abierta porque los tejidos no permitían cerrar la zona.
“Estuve muy grave, intubada, con sondas durante mucho tiempo. Estuve más de seis meses con la panza abierta porque no me daban los tejidos para cerrar. Pasé mucho tiempo internada y hay muchas cosas de Emma, de cuando era bebé, que no recuerdo porque estaba más en terapia que viviendo con ella”, cuenta entre sollozos. Durante ese período, Emma quedó al cuidado de su abuela y de una niñera que la acompañaba mientras Daiana atravesaba las internaciones. Su mamá fue quien sostuvo gran parte de la crianza en esos primeros años.
“La crio literalmente. Dejó el chupete con ella, dejó la mamadera con ella, aprendió a caminar con ella. Es como su segunda mamá”, recuerda Daiana, expolicía de la Bonaerense.
Después llegó la pandemia, la dificultad para volver al trabajo y una situación económica cada vez más complicada. A eso se sumó la búsqueda del diagnóstico de Emma y la necesidad de organizar una vida alrededor de médicos, controles y tratamientos. A pesar de todo, Daiana intenta que sus hijos conozcan la realidad sin cargar con el peso de los problemas de los adultos. Es madre soltera y sostiene a Emma y a Francisco, su hermano adolescente, buscando la manera de que la falta de dinero no se transforme en una infancia marcada por las privaciones.
“Si mi hijo me pide un jean y hoy no puedo, le digo: ‘Mamá hoy no puede, cuando pueda te aviso’. Y ellos lo entienden. Lo mismo con Emma. Un día me pidió yogur y le expliqué que había comprado leche para los dos porque era lo que podía comprar. Ella me dijo: ‘Bueno, ma, cuando puedas me comprás’.”
Emma, mientras tanto, sigue siendo una nena más allá del tratamiento. “Cuando pueda quiero patinar, ir a natación y ser modelo”, enumera los sueños que la esperan. La nena tiene una personalidad que, según su mamá, hace que muchas personas quieran acompañarla. Tiene una fascinación especial por los animales, especialmente por los perros salchicha y las mariposas. “Yo veo que no es un capricho. Vamos a la plaza y si ve un salchicha me dice: ‘Mamá, ¿le puedo preguntar a la señora si lo puedo tocar?’. Ella ama a los animales, no es solamente porque sea un salchicha… Y hay una mariposa que le encanta y la ve camino a la escuela. “La mira y me dice: ‘Mamá, ¿me saluda a mí?’. Y yo le digo que sí. Ella siente que la mariposa la saluda todos los días”, confía emocionada.
Esa sensibilidad convive con el humor con el que Emma enfrenta algunas dificultades. A veces hace bromas sobre su propia altura o sobre las situaciones que le genera la enfermedad. “Cuando le pido que me alcance algo, me dice que no llega porque mide un metro dieciocho. Si le digo que se suba en una silla, responde: ‘¿Y si me caigo y me golpeo la cabeza? ¡La neuróloga dice que no puedo golpearme la cabeza!’. Es muy viva, muy pícara”, cuenta la madre entre risas.
La pelea actual y el pedido de ayuda: “Necesito trabajar”
Hoy, el principal desafío de Daiana es que nada interrumpa el tratamiento de Emma. La hormona de crecimiento que necesita tiene un costo mensual que supera los 7 millones de pesos y requiere seis lapiceras por mes. Cada una cuesta entre un $ 1.500.000 y 1.800.000 pesos, dependiendo de la farmacia donde se consiga. La medicación no puede reemplazarse por otra marca ni por otra droga: la única posibilidad que tiene es comparar precios y encontrar el lugar donde pueda comprarla al menor costo posible. “Yo no puedo cambiar la droga ni la marca. Lo único que puedo hacer es buscar qué farmacia la tiene más barata”, explica cómo se las rebusca. “Hace seis días que no como”, dice al borde de las lágrimas. Muchos días la realidad la lleva a elegir y la prioridad siempre son sus hijos.
Para sostener la continuidad del tratamiento, Daiana agotó los recursos que tenía disponibles. Vendió el auto que era su principal bien, utilizó sus ahorros y durante meses puso la medicación de Emma por encima de cualquier otro gasto. “Se fue toda la plata de mi auto porque con eso pagué el alquiler. El mes pasado ya me lo tuvo que pagar mi papá y mi hermana porque no tenía plata”, cuenta. La prioridad siempre fue la misma: que a Emma no le faltara la hormona que necesita para seguir creciendo, incluso cuando eso significó postergar necesidades propias y de la familia.
La situación llegó a un punto límite cuando la entrega de la medicación se interrumpió y Emma estuvo diez días sin recibir sus dosis. La solución llegó a través de otra familia que atravesaba una situación similar: un papá de la ciudad de Buenos Aires le envió lapiceras que habían quedado de su hijo para que pudiera continuar el tratamiento. “Ahora me queda una llena y una empezada, que más o menos es una semana y algo más”, asegura y se lamenta Daiana. Su objetivo es poder armar un fondo destinado exclusivamente a la medicación, una reserva que le permita tener la tranquilidad de saber que, ante cualquier dificultad, Emma podrá seguir recibiendo el tratamiento.
En ese camino, Daiana menciona las dificultades que tuvo con IOMA para acceder a la cobertura que corresponde, aunque aclara que su pelea principal no es política sino garantizar la salud de su hija. “Yo lo que tengo que mentalizarme es que mi hija tenga el tratamiento. Lo que es legal, obviamente, lo voy a pelear”, sostiene. Mientras intenta resolver esa situación, también busca una salida laboral que le permita tener estabilidad. “En noviembre me quedé sin empleo y busco trabajo en el sector privado. Puedo hacer tareas administrativas”, dice la mujer que se las rebusca limpiando casas por hora para llevar la comida a su casa.
A pesar de todo, Daiana sigue buscando soluciones y también acompaña a otras familias que atraviesan situaciones similares. Desde su experiencia, ayuda a madres que tienen dificultades para acceder a tratamientos hormonales, comparte información, conecta familias y busca alternativas cuando alguien necesita una medicación que otra persona ya no utiliza.
Mientras la pregunta de Emma espera una respuesta, cada noche vuelve a cantar cuando llega el momento de la inyección, transformando una rutina difícil en un gesto que resume su manera de enfrentar la enfermedad: con humor, con curiosidad y con una fuerza que sorprende a quienes la conocen.
Para colaborar con Emma, Daiana tiene cuenta en Banco Galicia, DU: 35244396, CTA: 4016083-0 373-6, CBU: 0070373230004016083065, CUIL: 23352443964, ALIAS: Crecer.emi y Cuenta Paypal: @ayudemosaemmita22 / Las redes son @emmitacrece y @costasdaiana
