El público estaba expectante cuando Tatiana Andia tomó el micrófono: era una heroína para muchos de los presentes, la mujer que había negociado precios más bajos para los medicamentos en Colombia. Pero ese día, en una conferencia para responsables políticos y académicos sobre el derecho a la salud en América Latina, había un tema más íntimo que quería tratar.
“Hace un año me diagnosticaron un cáncer de pulmón terminal”, comenzó diciendo, “incurable, catastrófico, todos los adjetivos terribles”. Se rió un poco, reconociendo que todo parecía absurdo.
El aire de la abarrotada sala de conferencias se quedó en silencio.
Andia, de 44 años, profesora y exfuncionaria del Ministerio de Salud de Colombia, dijo que no iba a hablar como experta, sino desde una perspectiva diferente, una recién adquirida: la de una paciente. Dijo que últimamente le preocupaba un tema concreto relacionado con los derechos sanitarios: el derecho a la muerte.
Nadie, continuó, quiere hablar conmigo sobre la muerte.
Empezó a hablar cada vez más rápido y sus manos revoloteaban alrededor de su cara como pequeños pájaros. El público miraba al suelo, al techo, a sus regazos.
“¿Cómo es posible que no podamos hablar de una muerte digna cuando hablamos del derecho a la salud?“, preguntó.
Aquel día, hace un año, en Cartagena, Colombia, Andia concluyó su presentación sin entrar en detalles sobre cómo y cuándo moriría. Pero llevaba meses haciendo planes.
Colombia permite la muerte asistida por un médico —conocida allí como eutanasia— desde hace una década. Fue el primer país de América Latina en permitirla, uno de los pocos en el mundo en ese momento, impulsado por una petición liberal del tribunal superior presentada por un paciente terminal que buscaba una muerte rápida.
Pero, como descubrió Andia, la existencia sobre el papel del derecho a controlar la propia muerte era solo un primer paso. A pesar de las políticas extremadamente liberales, la muerte asistida sigue siendo poco frecuente en Colombia, bloqueada por barreras institucionales en la cultura médica conservadora del país y por la incomodidad de hablar de la muerte, lo que tanto la frustraba. Es un dilema que se repite en otros países, desde Argentina hasta Francia, que están introduciendo o ampliando el acceso a la muerte asistida: a veces la ley se adelanta a lo que la sociedad puede aceptar.
Así que la Sra. Andia decidió que su último acto en una carrera dedicada a la lucha por la atención sanitaria sería convertirse en un ejemplo para ayudar a los colombianos a aceptar una forma mejor de morir.
Tenía claro lo que sería tolerable para ella en el tratamiento de su enfermedad, y lo que nunca podría aceptar. Llevaría al país con ella y tendría la muerte que deseaba.
Estaba segura de ello.
Un diagnóstico
En julio de 2023, tras unas vacaciones de senderismo con su marido, la Sra. Andia acudió a un médico en Bogotá por un dolor agudo en la espalda. Las pruebas revelaron que la causa eran tumores que rodeaban su columna vertebral, metástasis de un cáncer de pulmón incurable.
Se encontró en la consulta de la Dra. Andrea Zuluaga, oncóloga, quien le describió las opciones de tratamiento que podrían prolongar su vida. La Sra. Andia tenía otra pregunta: ¿cómo mueren las personas que padecen esto?
La Dra. Zuluaga se quedó desconcertada. Pero respondió con franqueza: es un cáncer de pulmón, por lo que la mayoría muere por asfixia.
“No sonaba muy bien”, recordó más tarde la Sra. Andia, acompañando su eufemismo con una gran carcajada.
Evitar eso se convirtió en su objetivo. La pregunta era cómo hacerlo. ¿Cómo podía morir con el menor sufrimiento posible y mientras aún pudiera controlar el proceso?
Cuando fue contratada por el Ministerio de Salud en 2014, estaba emocionada por unirse a sus colegas que luchaban con temas sociales delicados. Algunos intentaban ampliar el acceso al aborto, una batalla que llevaba mucho tiempo librándose. A otros se les había encomendado una tarea nueva: introducir la muerte asistida por un médico en el sistema nacional de salud.
La muerte asistida médicamente se despenalizó en el país en 1997, pero ningún gobierno colombiano quiso redactar la ley que permitiera una práctica tan controvertida. El tema quedó en suspenso hasta 2013, cuando el tribunal supremo del país, presionado por un segundo paciente terminal frustrado, ordenó al Ministerio de Salud que redactara inmediatamente un reglamento.
Andia apoyó el trabajo de sus colegas sobre la muerte asistida sin pensarlo mucho. Creía en la autonomía y la libertad de elección, pero estaba sana y tenía treinta y tantos años; las normas sobre cómo podía morir la gente no parecían tener mucho que ver con ella.
En cambio, se centró en liderar una iniciativa para limitar el precio de los medicamentos esenciales para el servicio de salud pública, una prioridad para el ministro de Salud de entonces, un joven economista de izquierdas llamado Alejandro Gaviria, que era nuevo en el cargo. Las normas que la Sra. Andia puso en marcha, frente a la feroz resistencia de la industria farmacéutica, se convirtieron en un modelo para otros países en desarrollo.
Tras esa victoria, dejó el ministerio y se convirtió en profesora de sociología en la prestigiosa Universidad de los Andes. La muerte asistida rara vez se le pasó por la cabeza, hasta que se enfrentó a un cáncer terminal a los 43 años.
Sabía que las normas colombianas sobre la muerte asistida se encontraban entre las más amplias del mundo; el procedimiento está permitido para pacientes —incluso niños— que sufren un dolor insoportable, independientemente de que su enfermedad sea terminal o no. Por lo tanto, no había duda de que ella reunía los requisitos para que un médico pusiera fin a su vida cuando lo deseara.
Pero eso no significaba que supiera cómo hacerlo. Pocos colombianos lo sabían. Dado que se estableció por orden judicial y no por ley, no fue objeto de un amplio debate público. Los médicos, incómodos con la idea de poner fin a vidas y reacios a dar tanto control a los pacientes, no lo habían fomentado, y en 2023 solo uno de cada tres hospitales había creado los comités de revisión necesarios. Además, las compañías de seguros médicos, que en teoría se encargan de organizar las muertes asistidas, son tan burocráticas que las personas mueren por su enfermedad o se rinden antes de poder acceder a ellas.
Como resultado, las muertes asistidas siguen siendo poco frecuentes. Entre 2015 y 2023, el último año para el que se han publicado datos, se produjeron un total de 692 muertes médicamente asistidas en un país de 53 millones de habitantes.
Un mes después de su diagnóstico, la Sra. Andia decidió que iba a hacer una crónica de su camino hacia la muerte. Empezó a escribir una columna en un periódico y a aparecer regularmente en podcasts y programas de televisión. Consideraba que estos esfuerzos eran una forma más de ampliar el acceso a la atención médica, desmitificando el proceso de la muerte asistida y llevándolo al debate público.
“Una persona puede morir de forma digna”, afirmó en un popular programa de televisión dominical. Describió los pasos que había dado desde que supo que tenía cáncer para asegurarse de poder morir antes de quedar demasiado debilitada. “Eso me tranquilizó. Así que ese es el plan”.
Líneas rojas
Andia trazó sus “líneas rojas”, los puntos no negociables. No permitiría que le operaran el cerebro. No se sometería a quimioterapia, que la debilitaría sin prolongar significativamente su vida.
Se sentía más libre para tomar estas decisiones porque no tenía hijos, dijo; si los hubiera tenido, eso podría haber nublado su claridad. Prefería morir antes de perder su autonomía física, antes de perder su capacidad para pensar con claridad, antes de no tener más remedio que depender de otras personas.
Pero había un tratamiento que aceptó probar: una inmunoterapia que podría darle algo más de tiempo. Se trataba de una pastilla diaria con efectos secundarios limitados. Le costaba al servicio de salud colombiano 1700 dólares al mes (ella lo buscó, por supuesto), en lugar de los 10 mil dólares que cuesta en Estados Unidos, gracias a la reforma de los precios de los medicamentos que ella había ayudado a impulsar.
Durante siete meses, ese medicamento mantuvo el cáncer a raya. La Sra. Andia se tomó una excedencia de la enseñanza, al igual que su marido, Andrés Molano, también profesor. Viajaron para ver a sus amigos, organizaron fiestas, bebieron vino en su terraza y bailaron salsa, abrazados con fuerza.
La Sra. Andia dijo que estaba tratando de vivir la vida al máximo cada día, aunque era difícil saber hasta qué punto debía hacerlo: para las personas que tomaban el medicamento, los modelos estadísticos predecían una supervivencia media de un año, pero sus médicos le habían hablado de algunos casos que habían vivido cinco o seis años.
En febrero de 2024, comenzó a tener dolores de cabeza tan insoportables que no podía decir su propio nombre. La visión de su ojo izquierdo comenzó a reducirse. Las pruebas confirmaron que la terapia había dejado de funcionar y que ahora tenía tumores en el cerebro.
El Dr. Zuluaga, su oncólogo, quería que se sometiera a radiocirugía, una radiación dirigida a los tumores de su cerebro, que podría detener los dolores de cabeza y darle un respiro. Ella aceptó, aunque anteriormente había descartado someterse a procedimientos en el cerebro.
“Si me estoy divirtiendo y tengo una buena calidad de vida, ¿por qué no hacer un viaje extra e ir a ver a mis sobrinas, mi familia y mis amigos?“, dijo en mayo de 2024. ”Otro abrazo… ¿quién quiere perderse otro abrazo?“.
Sin embargo, se vio envuelta en una negociación constante con sus médicos y luchó por hacerles comprender que su objetivo no era vivir cada día extra posible. En un momento dado, la Dra. Zuluaga quería que se sometiera a otra ronda de radiocirugía inmediatamente, pero la Sra. Andia tenía un viaje planeado y se negó a cancelarlo.
La Dra. Zuluaga no estaba de acuerdo. “Me dijo en un tono muy duro: «No sé si me he expresado con suficiente claridad sobre la urgencia de esto»“, contó Andia.
Andia quería responder: “«Sí. Lo ha dejado claro. Simplemente he decidido otra cosa. Y estoy contenta con mi decisión». Y ahora tengo todo este dolor, ¿y a quién le importa? Yo era feliz». Pero no se atrevió a decirlo en voz alta, aunque sabía que era el tipo de conversación que debía tener más a menudo.
Sus médicos le sugirieron un nuevo medicamento. Solo había una probabilidad entre cuatro de que le diera más tiempo, y ella se quedaba atascada en el coste para el sistema sanitario: unos 10 mil dólares al mes. Se enteró de que estaba patentado y producido por AstraZeneca, pero basado en gran parte en investigaciones realizadas en instituciones financiadas con fondos públicos. En otras palabras, era exactamente el tipo de situación de fijación de precios de medicamentos que ella despreciaba.
“Conozco las ventajas y desventajas”, dijo. “Sé lo que implicaría para el sistema sanitario un tratamiento de 10 mil dólares al mes por paciente en términos de otras cosas que tendría que dejar de hacer”. No lo aceptó.
Su padre, médico y activista desde hace mucho tiempo contra los altos precios de los medicamentos, y sus hermanos apoyaron su postura. (Su madre había fallecido unos años antes, pero ella estaba segura de que habría estado de acuerdo). Sin embargo, sus amigos intentaron hacerla cambiar de opinión, argumentando que se había ganado la oportunidad de tomar el medicamento gracias al dinero que había ahorrado al sistema sanitario al negociar los límites de precios, o por su valor como profesora y funcionaria pública.
Andia se estremeció ante la idea de que una evaluación de su valía determinara cómo recibiría la atención médica. “¿En qué tipo de lugar loco vivimos si empezamos a hacer eso?“.
Por las tardes, mientras tomaban botellas de vino tinto, ella y su marido discutían sobre la ética. Ella abordaba el tema como una debatiente; él luchaba por controlar sus emociones. Una tarde, él caminaba de un lado a otro, desde la mesa del comedor hasta la terraza, respirando lenta y profundamente, antes de volver a la discusión.
La conversación sobre el valor de la vida era errónea, dijo Andia.
En cambio, dijo, debía centrarse en el valor del medicamento. Quería enfrentarse a AstraZeneca y preguntar cuánto había gastado la empresa en investigación y desarrollo y en ensayos clínicos.
“No eres Juana de Arco”, le dijo Molano a su esposa, exasperado.
Ella lo miró con los ojos entrecerrados.
“¿Por qué haría esto, como si me preocupara tanto tener otros seis meses de vida?“, dijo Andia. “¿Qué gano con eso?“.
“¿Un día divertido?“, respondió él.
“Ya lo he tenido”, espetó ella.
Se dirigió a la terraza.
Un poco más tarde, regresó. “Pero si sigues quejándote de esto un mes más, te lo pagaré”, dijo él.
Varios meses después, ella comenzó a tomar el medicamento.
Solo días soportables
Un año después de enfermar, Andia tenía que depender cada vez más de Molano. La mañana de su discurso en Cartagena, intentó ponerse su mono favorito y se enredó irremediablemente en él porque su pierna izquierda estaba cada vez más entumecida. Lo tiró al otro lado de la habitación enfurecida y lloró durante un rato.
Molano la ayudó a ponerse un vestido que se deslizaba fácilmente por su cabeza y luego se agachó para atarle las correas de los tobillos de sus alpargatas. Cuando entró en el ascensor, se podían ver ligeras marcas de lágrimas en sus mejillas.
Desde la mesa en la que hablaba, intentó establecer contacto visual con todos los presentes en la sala, pero a esas alturas ya no veía por el ojo izquierdo y no podía ver a la mitad del público.
Pensó que este tipo de dependencia sería intolerable, pero aún no estaba preparada para morir, aunque le tocara a Molano guiarla con delicadeza para sortear los obstáculos y empujar la comida de su plato hacia la derecha. Tenía las piernas llenas de moratones por golpearse con las cosas.
Ya no podía escribir a máquina y tenía que enviar mensajes de audio a su familia. Escribía sus columnas en el periódico dictándolas en la aplicación de notas de su teléfono, en la cama con sus gatos, uno de los cuales le robaba el queso del lado del plato que ella no podía ver.
En el sofá, recibía oleadas de visitantes y observaba cómo algunos estaban dispuestos a unirse a ella para pensar en cuándo poner fin a su vida, mientras que otros conversaban alegremente sobre si podría volver a dar clases el próximo semestre.
Su amigo, Gaviria —el exministro de Salud que supervisó la introducción de la muerte asistida en Colombia, un superviviente de cáncer que escribió un libro sobre la mortalidad y la necesidad de hablar sobre la muerte— se unía a ella para almorzar con regularidad. Leía sus columnas. Pero no le preguntaba sobre su plan para la muerte asistida.
“He sido muy tímido al respecto”, me dijo. “No sé por qué. Es el corazón humano”.
Se rió y negó con la cabeza. “No practico lo que predico”, dijo. “No quiero llegar al momento en que ella me diga: «¿Sabes qué? Me quedan unas semanas»“.
Para entonces, Andia se encontraba inmersa en la burocracia de la muerte. Había solicitado a su compañía de seguros médicos que organizara su muerte asistida, pero nadie respondía a sus llamadas ni a sus correos electrónicos. Buscó el número de teléfono de un alto ejecutivo que había conocido en su trabajo en el ministerio y le dijo sin rodeos que su solicitud para morir estaba siendo retrasada.
Después de eso, su expediente avanzó rápidamente. Escribió en una columna que sabía que la mayoría de los pacientes no tendrían sus contactos, su perfil o su conocimiento del sistema.
En agosto, Andia sufrió una convulsión grave. En el hospital, los médicos le dijeron a Molano y a su padre que tendrían que intubarla o moriría. Los dos hombres estaban angustiados: ella tenía una clara solicitud de “no reanimar” y estaba en proceso de solicitar la muerte asistida. Pero ese tipo de planificación anticipada era tan poco común en Colombia que los médicos comenzaron la intervención. Solo se detuvieron en el último momento cuando el oncólogo de Andia irrumpió en la habitación e insistió.
Durante una tensa media hora, pareció que era el final, pero Andia recuperó la conciencia. Se llamó a un psiquiatra para que la evaluara. Estaba muy debilitada, pero logró mostrarle, en el teléfono de Molano, que llevaba más de un año escribiendo sobre su intención de morir.
Él autorizó su derecho a rechazar el tratamiento y, casi como una idea de último momento, a recibir muerte asistida, una de las tres aprobaciones que necesitaba de expertos independientes (las otras eran de un abogado y un oncólogo).
La recuperación de Andia tras la convulsión fue dolorosa y lenta; se sentía como si estuviera atrapada en una bolsa profunda, dijo, y era incapaz de participar en las conversaciones. “No hay días buenos, solo días soportables”, dijo. Aun así, no fijó una fecha para morir.
En enero, con el cambio de año, los límites de su mundo se habían reducido considerablemente. Lo que ahora la atormentaba era cómo las personas más cercanas a ella, su marido, su padre, sus hermanos y sus sobrinas, afrontarían su muerte. Pensar en cómo vivirían ese día era abrumador, la imagen oscura que se le presentaba ante los ojos cada mañana al abrirlos.
Sin embargo, sentía la urgencia de actuar antes de perder la capacidad para hacerlo. Tenía los documentos necesarios para que Molano o su padre solicitaran el procedimiento cuando ella ya no pudiera hacerlo, pero no quería ponerlos en esa situación. “Quiero que estén plenamente felices de que haya sido yo quien haya elegido morir de la forma en que quiero morir”.
Irritada con la compañía de seguros, donde un burócrata quería asignarle un médico al azar y dictarle la fecha y la hora del procedimiento, trasladó su solicitud al hospital donde le habían tratado el cáncer, con la esperanza de tener más control.
La mayoría de las muertes asistidas se producen en pacientes con cáncer, pero incluso en el hospital nacional oncológico de Colombia, el equipo oncológico de Andia no sabía cómo organizar el procedimiento. Una vez más, tuvo que recurrir a sus contactos para acelerar el proceso. Su solicitud fue asignada a la Dra. Paula Gómez, anestesióloga cardíaca del instituto que realiza casi todas las muertes asistidas allí.
La Dra. Gómez se sorprendió cuando se enteró, solo unos años antes en una clase de derecho médico, de que la muerte asistida estaba permitida en Colombia. Al principio, le repugnaba la práctica. Los médicos, dijo, no están destinados a ser «verdugos». Pero poco a poco empezó a sentir que poner fin al sufrimiento podía ser el acto de cuidado definitivo.
Comenzó a realizar muertes asistidas en el instituto, una cada pocos meses. Se ha ido sintiendo más cómoda con ello, dijo, aunque sus colegas siguen sin mirarla a los ojos cuando llega a una sala para una muerte.
Pero Andia quería morir en casa. A principios de febrero, cuando le dijo al hospital que había llegado el momento, los administradores se dieron cuenta de que no sabían muy bien cómo hacerlo. Hubo días de confusión, mientras Molano hacía llamadas cada vez más desesperadas al hospital.
Para entonces, Andia estaba atormentada por un dolor insoportable, su mente brillante se había apagado por los potentes medicamentos que nunca lograron aliviar por completo el dolor de los tumores. Podía seguir el proceso, pero apenas.
Se encontró haciendo listas de las cosas que había perdido: la capacidad de bajar por su escalera de caracol; de llevarse una taza de café fuerte a los labios; de enviar un mensaje de texto sarcástico; de bailar pegada al cuerpo de Molano… para intentar justificar por qué, finalmente, había decidido morir.
Su último deseo
Andia publicó su última columna el 26 de febrero, bajo el titular “Se acabó la fiesta”. “Yo misma simplifiqué en exceso la eutanasia”, escribió. “Pero no es tan fácil, no es solo una formalidad. Al igual que muchos otros derechos fundamentales, es bueno y tranquilizador que exista sobre el papel, pero ejercerlo en la práctica es otra historia”.
Para entonces, decenas de miles de colombianos seguían su historia, observando cómo navegaba por las cambiantes líneas rojas. Ella quería que supieran que estaba trazando la última.
“La fiesta se acabó, precisamente porque dejó de ser una fiesta y se convirtió en un calvario. Y no tengo que demostrarle a nadie cuánto sufro”, escribió.
“Me retiro con dignidad”.
Esa misma mañana, Gómez llamó al timbre de la puerta de la casa de Andia. Dentro, subió las escaleras de caracol y entró en el dormitorio, donde Andia yacía con uno de sus gatos acurrucado junto a su cuello. La habitación estaba llena de rosas de la granja de su hermano y una de sus canciones favoritas, I’ll Catch You, del grupo The Get Up Kids, sonaba en bucle en el equipo de música. El padre de Andia y dos de sus hermanos estaban sentados cerca. La Dra. Gómez se presentó.
“Tatiana, soy la Dra. Paula”, dijo, “y estoy aquí para cumplir tu último deseo”.
El hermano de Andia, Boris, cantó canciones infantiles, y la débil voz de Andia se desvaneció en un dúo débil. Su padre la acunó por última vez y salió de la habitación. Su marido se acostó a su lado y la tomó en sus brazos. La Dra. Gómez colocó una vía intravenosa en el antebrazo de Andia y le inyectó primero un sedante y luego un medicamento que detuvo su corazón.
Esa noche, su muerte fue noticia en los informativos nacionales de Colombia. Apareció en todos los periódicos. Se celebró su carrera. Ninguna de las noticias mencionó que había fallecido por muerte asistida.
(C) The New York Times.-