En Argentina, más de 300 mil personas conviven con epilepsia, una enfermedad neurológica crónica que requiere tratamientos continuos y acceso garantizado a medicación y estudios médicos. Aunque la Ley de Epilepsia 25.404 y otras normativas aseguran derechos fundamentales para estos pacientes, en la práctica muchos enfrentan obstáculos que afectan su salud y calidad de vida. Es por eso que este domingo 24 de mayo se conmemora el Día de los Derechos de las Personas con Epilepsia, una fecha destinada a visibilizar la problemática, derribar prejuicios y recordar la importancia de cumplir la legislación vigente.
Las principales dificultades se concentran en tres áreas: acceso a medicamentos y estudios, respeto por la medicación indicada por el médico y posibilidad real de inclusión en la escuela, el trabajo y otros ámbitos sociales. La experiencia de familias, profesionales y organizaciones muestra que la brecha entre la ley y la realidad cotidiana sigue siendo amplia, y obliga a reclamar constantemente por derechos que ya están reconocidos pero no siempre se cumplen.
El acceso a los medicamentos anticonvulsivos y a los estudios médicos es uno de los derechos más vulnerados. La doctora Paula Ivarola, neuróloga infantil del Hospital Garrahan, explicó: “A la gran mayoría de mis pacientes, que no cuentan con obra social, se les dificulta que los municipios le entreguen las medicaciones. Y si se la dan, cada vez le facilitan menos muestras. Muchas de esas medicaciones son básicas para la epilepsia; las de alto costo directamente no las entregan”.
Incluso quienes cuentan con obra social deben tramitar el certificado de discapacidad para acceder a la cobertura total, aunque con frecuencia persisten trabas administrativas y demoras en la entrega. Los tratamientos innovadores y los estudios genéticos quedan fuera del alcance de muchas familias por falta de cobertura, lo que genera desigualdad en el acceso a la salud.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hasta un 70% de las personas con epilepsia podría vivir sin convulsiones si recibe un tratamiento adecuado, pero advierte que en los países de ingresos bajos y medios el acceso es más restrictivo. El costo económico y la burocracia para obtener medicamentos de alto valor, como el cannabidiol (CBD), aprobado para epilepsias graves, son trabas frecuentes. Los testimonios de madres revelan el impacto emocional y el desgaste que provoca el sistema: una de ellas debió recurrir a la justicia para que su hijo recibiera la medicación indicada.
Cambios compulsivos de medicación y respeto por la indicación médica
Otra problemática central es la tendencia de las obras sociales y prestadores públicos a sustituir medicamentos recetados por alternativas más baratas, sin considerar la eficacia individual. Según la doctora Marina Cané, jefa del servicio de neurología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, el inconveniente es que no siempre tienen la misma eficacia e incluso “hay estudios que demuestran que los cambios compulsivos pueden ser perjudiciales para la efectividad de los tratamientos”. La OMS advierte que la adherencia estricta al tratamiento es fundamental para controlar la enfermedad, y que los cambios no supervisados pueden aumentar el riesgo de crisis epilépticas.
El acceso a tratamientos innovadores, como el fármaco Convupidiol, del laboratorio argentino Alef Medical, ha demostrado ser eficaz en casos de epilepsias graves. Un estudio internacional publicado en la revista Epilepsy & Behavior reportó que casi la mitad de los pacientes tratados logró una reducción superior al 50% en la frecuencia de crisis. Sin embargo, la obtención de estos medicamentos suele estar rodeada de trámites complejos y negativas administrativas.
Barreras en la escuela, el trabajo y la integración social
La tercera área donde se vulneran derechos es la inclusión educativa, laboral y social. La ley argentina exige igualdad de oportunidades, pero la práctica muestra que muchas escuelas y lugares de trabajo no están preparados para recibir a personas con epilepsia ni cuentan con protocolos de actuación ante una crisis. “El derecho más vulnerado en pacientes epilépticos en la infancia es la igualdad de oportunidades sobre todo en educación, deportes y vida social. Esto viene de la mano del estigma que todavía existe sobre la enfermedad”, señaló Cané.
La OMS destaca que el estigma y la discriminación afectan la calidad de vida de quienes padecen epilepsia y de sus familias. Según el Hospital Clínic de Barcelona, el diagnóstico puede provocar rechazo y aislamiento social, aunque, con el tratamiento adecuado, la mayoría de las personas puede llevar una vida normal. La falta de información y la presencia de mitos llevan a muchas familias a ocultar el diagnóstico o evitar situaciones que podrían exponerlos a la discriminación.
Frente a la negativa o demora en la entrega de medicación y la falta de respuesta ante los reclamos, el recurso habitual de las familias es insistir con presentaciones administrativas, notas formales y la intervención de los médicos tratantes. “Muchas familias cuentan que, aun con diagnóstico y receta médica, la autorización tarda semanas o directamente es rechazada sin explicaciones claras”, explica la abogada Nadia Bausinger. Cuando el camino administrativo no funciona, la única alternativa suele ser el reclamo judicial.
La OMS subraya que el impacto emocional de la epilepsia y de la incertidumbre sobre el acceso al tratamiento es alto. El temor a quedarse sin medicación, la carga económica y el desgaste de pelear por derechos reconocidos provocan ansiedad y afectan la salud mental de los pacientes y sus familias.
De acuerdo con la Mayo Clinic, la epilepsia puede manejarse exitosamente si el tratamiento es adecuado y continuo. Recomiendan mantener hábitos de sueño, evitar el alcohol y las situaciones de estrés, y contar con apoyo social y emocional. El Hospital Clínic de Barcelona también destaca el valor de la intervención psicológica y la importancia de la información para reducir el miedo y los prejuicios.
A pesar de las leyes y los avances médicos, la experiencia cotidiana revela que las personas con epilepsia en Argentina deben enfrentar trabas que afectan su calidad de vida y requieren un esfuerzo permanente para hacer valer derechos que ya están escritos.
